Über das Leben mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL)

Wie Sie aktiver im Umgang mit Ihrer CLL werden können¹

Die folgenden Tipps können Ihnen dabei helfen, hoffnungsvoller zu sein und mit den Unsicherheiten einer chronischen Krebserkrankung umzugehen. So kann es Ihnen gelingen, eine positive Einstellung zu Ihrer Erkrankung und/oder einer langfristigen Therapie aufzubauen:

Informieren Sie sich über die CLL

• Informieren Sie sich über CLL und die Behandlungsoptionen, z. B. über die Internetseiten von CLL-Organisationen oder Selbsthilfegruppen.

• Bereiten Sie eine Liste mit Fragen vor, die Sie zu Ihren Arztterminen mitbringen und machen Sie sich Notizen, während Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sprechen. Es kann auch hilfreich sein, einen Verwandten oder eine FreundIn zu den Gesprächen mitzunehmen.

• Lernen Sie so viel wie möglich über Ihre Erkrankung und wie andere es geschafft haben, sich darauf einzustellen, z. B.: Was bedeutet „chronische Krebserkrankung”? Welche kreativen Wege gibt es, um seinen Therapieplan einzuhalten? Welche Tipps gibt es, um mögliche Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen?

• Bitten Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt oder ein Mitglied Ihres Behandlungsteams, einen CLL-Gesundheitsplan mit Ihnen aufzustellen, den Sie einfach nachvollziehen können. Dieser kann z. B. Informationen über die Art und das Stadium Ihrer Erkrankung, mögliche Symptome und Nebenwirkungen sowie Ihre persönlichen Präferenzen enthalten.

Versuchen sie, gesund und aktiv zu bleiben

• Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung mit Früchten, Gemüse, Eiweiß und Vollkorn.

• Treiben Sie Sport, wenn Sie sich in der Lage dazu fühlen und besprechen Sie neue

• Trainingsprogramme mit Ihrem Behandlungsteam. Körperliche Aktivität kann dazu beitragen, Depressionen, Sorgen und Müdigkeit zu bekämpfen.

• Sorgen Sie für ausreichende Ruhephasen. Reduzieren oder beseitigen Sie ungesunde

• Gewohnheiten, z.B. rauchen oder regelmäßigen Alkoholkonsum.

• Waschen Sie regelmäßig Ihre Hände, insbesondere wenn Sie sich krank fühlen oder sich in der Nähe einer kranken Person befinden.

Nehmen sie sich Zeit für ihr seelisches Wohlbefinden

Achten Sie auf Ihr seelisches Wohlbefinden. Dieses ist ebenso wichtig wie Ihre körperliche Gesundheit. Finden Sie Wege, sich zu entspannen und Stress abzubauen und genießen Sie Zeit allein oder mit geliebten Personen. Versuchen Sie, ob es Ihnen vielleicht hilft, Ihre Gefühle und Gedanken in einem Tagebuch aufzuschreiben. Konzentrieren Sie sich darauf, schöne Momente voll und ganz zu genießen. Wenden Sie sich wenn Sie Lust haben wieder Hobbys, Interessen und Leidenschaften zu, die Ihnen immer Freude bereitet haben. Setzen Sie sich dabei aber keine zu schwierigen Ziele, wenn Sie nicht die Energie dafür haben.

Sprechen Sie mit Ihren Liebsten

Nehmen Sie die Unterstützung Ihrer Familie, Freunde oder anderer Personen an, denen Sie vertrauen. Indem Sie sich Ihrer Familie und Ihren Freunden öffnen, können diese Ihre Gefühle besser nachvollziehen und das Vertrauen zwischen Ihnen kann gestärkt werden. Indem Sie die Ihnen nahestehenden Personen wissen lassen, wenn Sie über Ihre Situation sprechen möchten, können diese Sie dann unterstützen, wenn Sie es am meisten benötigen.

Machen Sie neue Bekanntschaften

Holen Sie sich zusätzliche Unterstützung für Sie und Ihre Familie von den vielen Organisationen und Selbsthilfegruppen für CLL-PatientInnen. Manchmal ist es einfacher mit Menschen zu reden, die nicht zu Ihrem Freundes- oder Familienkreis gehören. Verbindungen mit Menschen aufzubauen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann sehr tröstlich sein. Eine Selbsthilfegruppe zu finden, kann Ihnen beim Umgang mit der CLL helfen. Zudem kann es auch motivierend sein, anderen Ihre Unterstützung anzubieten.

Suchen Sie sich Hilfe in schweren Zeiten

Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wenn Sie eine besonders harte Zeit mit negativen Gedanken zu Ihrer Erkrankung haben und gegebenenfalls unter Depressionen leiden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen, die eine Krebserkrankung haben oder eine Behandlung durchmachen, sich niedergeschlagen fühlen. Trotzdem ist es wichtig, darauf zu achten, ob Sie Zeichen einer schweren Depression, wie z.B. veränderte Schlafgewohnheiten, mangelndes Interesse an Aktivitäten, häufiges Weinen oder Konzentrationsverlust aufweisen. Teilen Sie diese Symptome Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt umgehend mit.

Sie sind nicht allein

Es ist wichtig, sich stets daran zu erinnern: Sie sind nicht allein im Kampf gegen die CLL. Im Folgenden finden Sie eine Liste mit „ganz normalen“ Sorgen, aber auch Tipps, die Ihnen im Umgang mit Ihrer Erkrankung helfen können:

Flexibel bleiben

Die CLL kann alles Mögliche beeinflussen – vom gemeinsamen Abendessen, der Planung des Familienurlaubs bis hin zur Möglichkeit, überhaupt irgendwelche Pläne zu machen. Ein wichtiger Tipp für Menschen mit CLL ist zu akzeptieren, dass Pläne sich ändern können. Bleiben Sie flexibel und bitten Sie andere gegebenenfalls, es ebenfalls zu sein.

Unannehmlichkeiten bewältigen

Denken Sie daran, dass das langfristige Ziel einer Therapie darin besteht, Ihnen zu helfen – und dass es normal ist, Angst vor möglichen Nebenwirkungen zu haben. Die Patienteninformation zu Ihrer Medikation zu lesen und ein Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam können helfen, Ihre Sorgen zu mindern. Bitten Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt um eine Liste mit Symptomen, die eine umgehende Behandlung erfordern, sowie Ratschläge, wie Sie mit möglichen Nebenwirkungen umgehen können. Zudem können Sie überlegen, wie Sie weiterhin am Leben teilhaben und während Ihrer Behandlung so entspannt wie möglich bleiben können. Ein guter Ratschlag hierfür ist es, ein Tagebuch über Ihre Gefühle und Erfahrungen zu führen.

Mit Unsicherheiten umgehen

Jeder Mensch ist anders. Was dem einen Menschen mit CLL hilft, funktioniert vielleicht nicht bei einem anderen. Genauso wie eine Behandlung bei der einen Patientin oder dem einen Patienten eventuell zu Nebenwirkungen führt und bei einer oder einem anderen nicht. Es ist wichtig, dass sie alle Bedenken mit Ihrem Behandlungsteam besprechen.

Ängste überwinden

Angst betrifft die meisten Menschen mit Krebs und ist eine der Hauptursachen für große Unruhe während der Erkrankung. Sie müssen verstehen, dass Sie nicht aktiv kontrollieren können, ob sich Ihr Krebs verschlimmert oder nicht, aber Sie können sich Hilfe zum Umgang mit Ängsten und Sorgen suchen. Es ist wichtig, Ihre Gefühle zu akzeptieren und nicht vor anderen Menschen zu verstecken, die Ihnen möglicherweise helfen können. CLL-Selbsthilfegruppen, Freunde und Familie oder auch Aktivitäten zum Stressabbau stehen Ihnen immer zur Verfügung, um besser mit Ihren Gefühlen umzugehen.